Paní Mirka z Jihlavy - S dceřinou nemocí jsme se museli naučit žít

Paní Mirko, anémie typu Blackfan-Diamond, s níž se Anička potýká, je onemocnění krve, které na sebe poukáže již v prvních měsících života. Jak probíhaly první měsíce po stanovení diagnózy?

První měsíce pro nás byly velice psychicky náročné. Našemu dítěti diagnostikovali vzácnou nemoc, o které jsme v životě neslyšeli. A v České republice ji zatím zjistili jen u asi 30 lidí. Nevěděli jsme, co nás čeká. Byli jsme vyděšení a doufali, že se vše obrátí k dobrému. Lékaři vyzkoušeli všechny dostupné způsoby, aby jí krevní obraz začal fungovat normálně, bohužel naše Anička na nic nereagovala. Na začátku jsme kontrolovali krevní obraz každých 14 dní a podle toho jsme se řídili. Když jí klesl hemoglobin, sedli jsme do auta a jeli do nemocnice. Byla neustále ohrožena na životě. Navíc měla jako miminko slabé žilky a někdy se je podařilo napíchnout až na pátý pokus.

O osm let později se její zdravotní stav zhoršil natolik, že bylo nutné přistoupit k transplantaci kostní dřeně. Jaký režim nastal po ní?

S ohledem na její slabou imunitu měla nařízenou nízkobakteriální a bezmléčnou stravu. Musela nosit roušku, nesměla chodit do kolektivu a na přímé slunce, sahat do hlíny, hladit si zvířátka. Doma jsme museli dbát zvýšených hygienických nároků. Pravidelně pětkrát denně brala léky. Ještě půl roku po transplantaci měla zavedený centrální žilní katetr, takže musela být hodně opatrná, aby si ho nepoškodila nebo nevytrhla. Pravidelně a často jsme jezdili sanitkou do nemocnice na kontroly.

Jaké potraviny Anička mohla a naopak měla zakázané?

Nesměla mléčné výrobky – mléko, máslo a sýry. Čerstvou zeleninu a ovoce nemohla vůbec, pouze s výjimkou ovoce, které jde oloupat – například banán či jablko. Jídlo muselo být dostatečně tepelně upravené a doma uvařené, ne z restaurace. Po uvaření ho musela do 3 hodin zkonzumovat, nemohlo se nijak přihřívat. Nesměla zmrzlinu, zákusky, domácí zavařeniny, kompoty, vodu z kohoutku, nebo třeba ořechy. Jídla, která mohla, se musela řídit nastavenými pravidly – vše muselo být čerstvé, nesmělo být domácí (např. šunky), ale z obchodu  – pasterizované, hlídala se trvanlivost. Kupovala se malá jednorázová balení, aby se hned spotřebovala. Pečivo muselo být balené bez semínek, máku atd.

Jak Vám vážná nemoc Aničky změnila život?

Život se nám obrátil naruby, vše se točilo kolem nemocné Aničky již od jejího narození. Museli jsme se naučit žít s její nemocí a vzít ji jako součást života. Na jejího dvanáctiletého bratra Tomáška má nemoc jak pozitivní, tak negativní dopad. Je trochu víc uzavřený a ve škole se zhoršil. I když jsme se snažili, šel trochu stranou. Nemohl si vodit domů kamarády, nikam jsme nejezdili, nechodili, byli jsme pořád doma v té naší bezpečné bublině. Musím ale říct že je to moc hodný, trpělivý a statečný kluk, který s námi v tom našem rozjetém vlaku jel od začátku až do konce a nikdy si ani slůvkem nepostěžoval. A za to jsem mu vděčná. Jsem na něj pyšná protože, vím že i tohle bylo pro něj moc těžké.

Léčba Aničky probíhala v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Jak jste zvládali jako rodina odloučení?

Odloučení od rodiny bylo velice těžké, nikdy jsme takhle dlouho od sebe nebyli. Anička šla na transplantaci v době Vánoc, takže o to to bylo ještě těžší. V době, kdy se všichni těší a připravují na Vánoce, my jsme se připravovali na životní boj. Vysvětlete dětem, že Vánoce letos nebudou, že jsou důležitější věci, a že to je nepodstatná věc. Vánoce jsme nakonec oslavili dříve, ale bylo to divné smutné a uplakané. Když jsem s Aničkou odjela do nemocnice, Tomášek zůstal doma s manželem, který mne musel zastat v domácnosti, naučit se věci, které jsem běžně dělala já. Do toho zajišťoval náš hlavní příjem domácnosti. Komunikovali jsme prostřednictvím sociálních sítí a telefonicky. Teprve po 4 týdnech nám povolili osobní návštěvu v nemocnici po transplantaci. Bylo to těžké i pro mě – neustále jsem myslela na Tomáška, jak mu asi je, jak to odloučení snáší, a těšila jsem se, až ho budu moci zase obejmout.

V nemocnici vám nabídli pomoc nadace Dobrý anděl. S čím vám pravidelné příspěvky pomáhali první rok léčby a s čím vám pomáhají nyní?

Ano, děkujeme za ni. Je pro nás obrovskou úlevou! První rok léčby nám příspěvky pomáhaly hlavně s úhradou nízkobakteriální stravy, která byla hodně finančně náročná. Dále k úhradě desinfekčních a hygienických prostředků, drogerie a doplatků za léky. Nyní příspěvky používáme na úhradu aktivit Aničky a Tomáše. Snažíme se dohnat čas, plnit jim přání a sny, které jim byly nějaký ten čas odepřeny.

Co byste vzkázala lidem, kteří se rozhodli nezištně pomáhat druhým?

Našim Dobrýma andělům a dalším bych vzkázala jedno prosté slovo s velkou váhou – DĚKUJEME! Je krásné vědět, že i v těch nejtěžších chvílích života za Vámi někdo stojí, že se máte o koho opřít a je jedno jestli je to člověk blízký nebo cizí. DĚKUJEME.

Jak je na tom Anička po zdravotní stránce nyní?

Aničce se daří moc dobře, jdeme pomalými krůčky k vysněnému cíli. Chodí do školy a postupně překonává překážky, které jí život přináší. Po transplantaci je jiná, jakoby dospěla v některých věcech až moc, uvědomuje si, jakou váhu má zdraví. A jinak to je veselá a všechny kočky milující holka se smyslem pro humor. Užívá si všeho, co jí každý den nabídne, a hlavně toho, co nemohla a teď už může.

Děkujeme za rozhovor.

Dobrý anděl 
Nadace pomáhá rodinám s dětmi, které zasáhla vážná nemoc. Pravidelné příspěvky pomohou rodinám s vážně nemocným dítětem či rodičem zvládnout těžkou situaci snadněji. Staňte se i vy Dobrým andělem na www.dobryandel.cz. Vaše příspěvky nadace rozdělí do posledního haléře, navíc uvidíte konkrétní příběhy rodin, kterým pomůžete. Děkujeme!